Mission des centres de référence
Les Centres de Référence pour les maladies rares ont pour mission d’assurer au malade une prise en charge globale et cohérente, de créer un lien entre les établissements et les professionnels de santé, et de participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares.
Les maladies rares concernées
Il existe de très nombreuses maladies pulmonaires rares ; certaines sont tout à fait exceptionnelles tandis que d’autres sont moins rares. Voici une liste (non exhaustive) des maladies pulmonaires rares prises en charge dans le Centre de Référence et les Centres de Compétences des maladies pulmonaires rares de l'adulte. Les maladies dites « orphelines » sont des maladies, le plus souvent rares, dont peu de médecins s’occupent. Des informations sont déjà disponibles sur certaines d’entre elles
Centres de compétences

Les Centres de Compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions des Centres de Référence.

Recherche et études
cliniques

Une des missions du Centre de Référence est de participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares en participant à la recherche clinique et à des essais thérapeutiques. Le Centre de Référence des Maladies Pulmonaires Rares est moteur de nombreuses recherches institutionnelles qui visent à mieux comprendre et décrire les différentes maladies, et  participe aux essais thérapeutiques médicamenteux à l’initiative des laboratoires pharmaceutiques dans le domaine des maladies pulmonaires rares.

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