Services d’aide aux patients

Différents interlocuteurs peuvent vous aider à gérer les conséquences de la découverte de votre maladie.

• Activité physique adaptée au cours de la FPI : Présentation du programme

• Vivre avec une maladie rare en France
   Télécharger le PDF : vivre avec une maladie rare en France-Orphanet 2012
   
• L’assistante sociale
• La Sécurité Sociale
• Maladies Rares Info Services
• La psychologue du service
• Soutien aux personnes étrangères : lorsque vous n’êtes pas assuré social, contacter directement le service pour établir un devis
• Hébergement des patients hospitalisés ou des familles
• Fondations
• Droits des malades

• Trouver un forum de discussion sur une maladie rare : RareConnect

• https://www.rareconnect.org/fr/community/ipaf