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Association Vaincre PRR 

Prochaine assemblée générale Samedi 18 Juin 2016
 

Convocation à l'assemblée générale 2016

Quelques photos de l'équipe de l'association :




Réunion d’information et d’échange sur la Fibrose Pulmonaire

Centre de Référence des Maladies Pulmonaires Rares – Association APEFPI                                              

Le samedi 5 Septembre 2015, une réunion d’information sur la fibrose pulmonaire idiopathique a été organisée par le Centre de Référence des Maladies Pulmonaires Rares à l’initiative de l’association Pierre Enjalran. Elle a eu lieu dans l’enceinte du CHU de Lyon et a rassemblé une cinquantaine de patients et leurs proches.
Une information médicale a été donnée par les médecins du Centre de Référence et plus particulièrement sur les avancées de la recherche et les traitements actuels. L’association APEFPI a été présentée par sa présidente Madame Enjalran.

Cette journée a permis des échanges entre les patients, leurs familles et les soignants
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Présentation Professeur Vincent Cottin 05 Septembre 2015





Association FLAM 

Compte rendu rencontre annuelle TOURS 2015

C’est à Tours (ou, plus précisément, pour des raisons de facilités d'accès, à St Pierre des Corps) que l’association FLAM a organisé sa rencontre nationale annuelle les 20 et 21 mars derniers. Une cinquantaine de personnes (28 patientes, une vingtaine de proches et quelques médecins) se sont retrouvées le temps d’un week-end pour partager et échanger sur la LAM.

Le vendredi après-midi, les patients se sont réunis en tables rondes pour échanger sur des thématiques liées à la pathologie (traitements, angiomyolipomes, grossesse, oxygène, transplantation, etc.).

La journée du samedi fut consacrée à des présentations médicales:

- Pr. Sylvain MARCHAND-ADAM (petits rappels sur la LAM et ses traitements),

- Dr. Jacques LACRONIQUE (LAM et vie hormonale de la femme),

- Dr. Fabrice CARON (les explorations fonctionnelles respiratoires au repos et à l'effort ).

La journée s'est terminée par une présentation de Mme Marine MENU, psychologue, sur la gestion du stress.

Ces journées ont été très positives et chacun et chacune a pu se saisir d’un peu plus d’informations et de soutien, partager ses préoccupations et rompre l’isolement dans lequel nous pouvons nous trouver face à la maladie.

Certes, c’est toujours beaucoup d’un coup pour les nouvelles patientes. Nous sommes nombreuses à nous souvenir de la « première fois ». Il faut du temps pour digérer l’annonce de la maladie, comprendre ce qu’elle est et comment elle fonctionne, ses conséquences et ses risques. Du temps aussi pour réaliser que chacune d’entre nous n'a pas la même histoire face à la LAM.

Comme chaque année, nous procédons à la retranscription de ces différentes présentations et la brochure correspondante sera prochainement disponible au siège de l'association.

La date de la rencontre nationale annuelle 2016 est d'ores et déjà fixée : elle aura lieu les 1er et 2 avril 2016 ; le lieu reste à confirmer.

Corine DURAND

 

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