Désignation des Centres de Compétences
1. Etape 1 : Identification des Centres de Compétences par le Centre de Référence
Dans le cadre de leur mission de coordination, les Centres de Référence d'une même typologie de maladies rares ont identifié, dans le cadre de collaborations déjà existantes et en lien avec les associations de malades concernées, les équipes hospitalières à même de constituer des Centres de Compétences et de participer à la structuration de la filière de soins.
Le nombre de Centres de Compétences et leur répartition géographique sont déterminés en fonction :
- de la prévalence et de la typologie des maladies rares,
- de l'importance de la file active suivie,
- de l'organisation territoriale des soins pour la ou les pathologies concernées,
- de la lourdeur de la prise en charge des patients concernés,
- des critères épidémiologiques spécifiques aux régions concernées,
- de la fréquence du recours aux soins,
- du nombre de Centres de Référence labellisés pour le groupe de maladies rares concerné.
Les Centres de Référence ont établi les modalités de coopération avec les Centres de Compétences dans le cadre d'une convention définissant leurs rôles respectifs.
2. Avis du Comité National Consultatif de Labellisation
Les Centres de Référence adressent la liste commune des équipes susceptibles de devenir Centres de Compétences au Comité national consultatif de labellisation. (CNCL)
Dans le cadre du pilotage national de la démarche, le CNCL rend un avis et le transmet aux Agences Régionales de Santé. (ARS) (Anciennement Agence Régionale de l'Hospitalisation ou ARH)
3. Désignation par l'Agence Régionale de Santé (ARS)
Le directeur de l'ARS rend une décision qui se fonde sur l'avis du CNCL, la conformité au cahier des charges et le contenu de la convention.