Pour des coordonnées toujours actualisées d’une association de patients, se rendre sur ORPHANET puis en page d’accueil cliquer sur le répertoire des associations et services aux patients
http:// www.orpha.net /
Associations d’associations
Fondation maladies rares http://fondation-maladiesrares.org/
Alliance maladies rares http://www.alliance-maladies-rares.org/
Maladies rares info http://www.maladiesraresinfo.org/
Associations par ordre alphabétique de maladie
- Deficit en alpha-1-antitrypsine
Association nationale de regroupement des familles atteintes d'un déficit en alpha-1 antitrypsine "ADAAT Alpha1-France" Madame Sandrine Lefrançois Tel : 05.63.27.25.39 Email : adaat@alpha1-france.org Groupe facebook : ADAAT Alpha1-France Site : http://www.alpha1-france.org |
- Dyskinésie Ciliaire Primitive
Association ADCP (Dyskinésie Ciliaire Primitive)
Madame Nathalie Bourdon
Site : http://www.adcp.asso.fr
Pr Vincent Cottin, membre du conseil scientifique
- Fibrose pulmonaire idiopathique
AFPF- Association Fibroses Pulmonaires France
Monsieur Jean-Michel Fourrier
Tel : 06 87 99 92 51 ou 06 85 30 63 78
Site : https://asso.fpf.com
Pr Vincent Cottin, membre du conseil scientifique
ABFPI - Association Belge contre la Fibrose Pulmonaire Idiopathique A.S.B.L
Monsieur Michel Faucher-Viegas
Site : http://www.fibrosepulmonaire.be
Email : abfpi@fibrosepulmonaire.bePulmonary fibrosis foundation
Site: http://www.pulmonaryfibrosis.org
Email : info@pulmonaryfibrosis.org
EU-IPFF - European Idiopathic Pulmonary Fibrosis
Site : https://www.eu-ipff.org/
Email : secretariat@eu-ipff.org
- Granulomatose avec polyangéite (Wegener)
Association France vascularites Monsieur Raphaël Darbon Tel : 09 87 67 02 38 Email : association.vascularites@gmail.com Site : http://www.association-vascularites.org |
- Histiocytose
Association histiocytose France
Madame Lydia Debar
Tel : 01 60 66 93 77
Email : asso.histiocytose.france@gmail.com
Site : http://www.histiocytose.org/
- HTAP
|
Association HTaPFrance |
- Lupus
Association Lupus France
Madame Johanna Clouscard
Tel : 06 72 05 60 32
Email : contact@lupusfrance.com
Site : http://www.lupusfrance.com
- Lymphangioleiomyomatose (LAM)
Association FLAM (association France lymphangioleiomyomatose)
Monsieur Alain Mancel
Tél : 06 21 20 63 81
Site : http://www.francelam.org/European LAM Federation
Site: http://www.europelamfederation.org/
Email : info@europelamfederation.org
- Mucoviscidose
Vaincre la Mucoviscidose
Monsieur Pierre Guérin
Tel : 01 40 78 91 91
Email : communication@vaincrelamuco.org
Site : http://www.vaincrelamuco.org/
- Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente
Vaincre PRR
Madame Colette Petit le Bâcle
Email : vaincrelapapillomatose@gmail.com
Site : www.vaincreprr.fr
- Pneumopathies interstitielles de l'enfant
Association française des pneumopathies interstitielles de l'enfant (A.F.P.I.E.)
Madame Yaëlle Paillier
Tel : 06 85 74 86 70
Email : lou.protc@orange.fr
Site : http://www.pneumopathie-interstitielle.fr
- Polyarthrite Rhumatoïde et Rhumatismes Inflammatoires Chroniques
Tel : 01 40 03 02 00
Email : afpric@afpric.org
Site : https://www.polyarthrite.org
- Rendu-Osler
AMRO-France-HHT - Association Maladie de Rendu Osler-HTT
Monsieur Gilles Coudrette
Tel : 05 57 22 54 01
Site : http://www.amro-hht-france.org
Email : amrofrancehht.contact@gmail.com
- Sclérodermie
Association des sclérodermiques de France
Madame Dominique GODARD
Tel : 0820 620 615
Email : info@association-sclerodermie.fr
Site : http://www.association-sclerodermie.fr/
- Sclérose tubéreuse de Bourneville
ASTB - Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Monsieur Guillaume Beaure d'Augeres
Tel : 09 70 44 06 01
Email : contact@astb.asso.fr
Site : http://www.astb.asso.fr/
- Téloméropathie
Association référente FRANÇAISE de lutte contre la TÉLOMÉROPATHIE
Madame Loetitia Soler
Madame Stéphanie Fillipovies
Email : Telomero.asso@gmail.com