Espace PatientAssociations

Pour des coordonnées toujours actualisées d’une association de patients, se rendre sur ORPHANET puis en page d’accueil cliquer sur le répertoire des associations et services aux patients
http:// www.orpha.net /

Associations d’associations

Fondation maladies rares http://fondation-maladiesrares.org/
Alliance maladies rares http://www.alliance-maladies-rares.org/
Maladies rares info http://www.maladiesraresinfo.org/

Associations par ordre alphabétique de maladie

  • Deficit en alpha-1-antitrypsine
Association nationale de regroupement des familles atteintes d'un déficit en alpha-1 antitrypsine
"ADAAT Alpha1-France"
Madame Sandrine Lefrançois
Tel : 05.63.27.25.39
Email : adaat@alpha1-france.org 
Groupe facebook : ALPHA 1 FRANCE
Site : http://www.alpha1-france.org
  • Dyskinésie Ciliaire Primitive

Association DCP (Dyskinésie ciliaire primitive)
Monsieur Jean-Marc Lallemand
Email : jean-marc@adcp.asso.fr
Site : http://www.adcp.asso.fr
Pr Cottin, membre du conseil scientifique

  • Fibrose pulmonaire idiopathique

 

APEFPI - Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique
Madame Françoise Enjalran
Tél : 06 87 99 92 51 / 06 85 30 63 78
Email : fenjalran@fpi-asso.com
Site : https://fpi-asso.com
Pr Cottin, membre du conseil scientifique

Association LCFP - Lutte contre la fibrose pulmonaire
Madame Martine Soumarmon
Tel : 07 60 48 49 96
Email :lcfp-asso@hotmail.fr

Association Belge contre la Fibrose Pulmonaire Idiopathique
Monsieur Michel Faucher-Viegas
Site : http://www.fibrosepulmonaire.be
Email : abfpi@mail.be

Pulmonary fibrosis foundation
Site: http://www.pulmonaryfibrosis.org/
Email : info@pulmonaryfibrosis.org

  • Histiocytose

Association histiocytose France
Madame Lydia Debar
Tel : 01 60 66 93 77 
Email : asso.histiocytose.france@gmail.com
Site : http://www.histiocytose.org/
 

  • HTAP

Association HTaPFrance
Madame Laure Rosé
Tel : 06 37 44 52 80 
Email : administration@htapfrance.com
Site : http://www.htapfrance.com/new.asp
Pr Cottin, membre du conseil scientifique

  • Lupus
Association Lupus France
Madame Johanna Clouscard
Tel : 06 72 05 60 32 
Email : contact@lupusfrance.com
Site : http://www.lupusfrance.com
 
  • Lymphangioleiomyomatose (LAM)
Association FLAM (association France lymphangioleiomyomatose)
Monsieur Alain Mancel
Tél : 06 21 20 63 81 
Site : http://www.francelam.org/
Email : alain.mancel@francelam.org
Pr Vincent Cottin, président du conseil scientifique
 

European LAM Federation
Site: http://www.europelamfederation.org/
Email : info@europelamfederation.org
 

  • Mucoviscidose

Vaincre la Mucoviscidose
Monsieur Pierre Guérin
Tel : 01 40 78 91 91 
Email : communication@vaincrelamuco.org
Site : http://www.vaincrelamuco.org/
 

  • Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente

Vaincre PRR
Madame Colette Petit le Bâcle
Email : vaincrelapapillomatose@gmail.com
Site : www.vaincreprr.fr


 
  • Pneumopathies interstitielles de l'enfant

Association française des pneumopathies interstitielles de l'enfant (A.F.P.I.E.)
Madame Yaëlle Paillier
Tel : 06 85 74 86 70 
Email : lou.protc@orange.fr
Site : http://www.pneumopathie-interstitielle.fr
 

  • Rendu-Osler

AMRO-France-HHT - Association Maladie de Rendu Osler-HTT
Monsieur Gilles Coudrette
Tel : 05 57 22 54 01 
Site : http://www.amro-hht-france.org
Email : amrofrancehht.contact@gmail.com
 

  • Sarcoïdose
SI - Sarcoïdose Infos
Monsieur Laurent Rutman
Email : nousecrire@sarcoidose-infos.com
 
  • Sclérodermie

Association des sclérodermiques de France
Madame Dominique GODARD
Tel : 0820 620 615 
Email : info@association-sclerodermie.fr
Site : http://www.association-sclerodermie.fr/

 

  • Sclérose tubéreuse de Bourneville

ASTB - Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Monsieur Guillaume Beaure d'Augeres
Tel : 09 70 44 06 01 
Email : contact@astb.asso.fr
Site : http://www.astb.asso.fr/
 

  • Granulomatose avec polyangéite (Wegener)

Association France vascularites
Monsieur Raphaël Darbon
Tel : 09 87 67 02 38 
Email : association.vascularites@gmail.com
Site : http://www.association-vascularites.org


 

 

 

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