Espace PatientAssociations

Pour des coordonnées toujours actualisées d’une association de patients, se rendre sur ORPHANET puis en page d’accueil cliquer sur le répertoire des associations et services aux patients
http:// www.orpha.net /

Associations d’associations

Fondation maladies rares http://fondation-maladiesrares.org/
Alliance maladies rares http://www.alliance-maladies-rares.org/
Maladies rares info http://www.maladiesraresinfo.org/

Associations par ordre alphabétique de maladie

  • Deficit en alpha-1-antitrypsine
Association nationale de regroupement des familles atteintes d'un déficit en alpha-1 antitrypsine
"ADAAT Alpha1-France"
Madame Sandrine Lefrançois
Tél : 05.63.27.25.39
Mail : adaat@alpha1-france.org 
Groupe facebook : ALPHA 1 FRANCE
Site : http://www.alpha1-france.org
  • Dyskinésie Ciliaire Primitive

Association DCP (Dyskinésie ciliaire primitive)
Monsieur Jean-Marc Lallemand
Site : http://www.adcp.asso.fr/
Email : jean-marc@adcp.asso.fr
Pr Cottin, membre du conseil scientifique

  • Fibrose pulmonaire idiopathique

Lutte contre la fibrose pulmonaire
Madame Martine Soumarmon
Tel : 07 60 48 49 96
Email :lcfp-asso@hotmail.fr
 

APEFPI - Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique
Madame Françoise Enjalran
Site en cours de construction
Email : enjalran.francoise@orange.fr
Pr Cottin, membre du conseil scientifique

Association Belge contre la Fibrose Pulmonaire Idiopathique
Monsieur Michel Faucher-Viegas
Site : http://www.fibrosepulmonaire.be
Email : abfpi@mail.be

Pulmonary fibrosis foundation
Site: http://www.pulmonaryfibrosis.org/
Email : info@pulmonaryfibrosis.org

  • Histiocytose

Association histiocytose France
Madame Lydia Debar
Site : http://www.histiocytose.org/
Tel 01 60 66 93 77

  • HTAP

Association HTAP France
Monsieur Remy Dufrene
Site : http://www.htapfrance.com/new.asp
Tel : 03 90 70 00 91
Email : administration@htapfrance.com
Pr Cottin et Pr Cordier membres du conseil scientifique

  • Lupus
Association française du lupus
Madame Ginette Volf Philippot
Site : http://www.lupusfrance.com
Tel : 01 45 26 33 27
Email : contact@lupusfrance.com
  • Lymphangioleiomyomatose (LAM)
Association FLAM (association France lymphangioleiomyomatose)
Madame Corine Durand
Tel : 05 49 57 00 00
Site : http://www.francelam.org/
Email : corine.durand@francelam.org
Pr Vincent Cottin, président du conseil scientifique
Pr Jean-François Cordier, membre du conseil scientifique

European LAM Federation
Site: http://www.europelamfederation.org/
Email : info@europelamfederation.org

  • Mucoviscidose

Vaincre la mucoviscidose
Monsieur Jean Lafond
Site : http://www.vaincrelamuco.org/
Tel : 01 40 78 91 95

  • Papillomatose respiratoire récurrente

Vaincre PRR
Docteur Colette Petit le Bâcle
Site : www.vaincreprr.fr
Email : contact@vaincrePRR.fr
Tel : 06 89 32 95 74

  • Rendu-Osler

AMRO-France (Maladie de Rendu-Osler)
Monsieur Gilles Coudrette
Site : http://www.amro-france.org/
Email : amrofrancehht.contact@gmail.com
Tel : 04 78 48 63 48
Docteur Chahéra Khouatra, membre du conseil scientifique

  • Sarcoïdose
Sarcoïdose Infos
Monsieur Georges Gauthier
Site : http://www.solhand-maladiesrares.org/asso_menbres_2/sarcoidose.html
Email : nousecrire@sarcoidose-infos.com
Tel : 05 63 46 04 76
  • Sclérodermie

Association des sclérodermiques de France
Madame Dominique GODARD
Site : http://www.association-sclerodermie.fr/
Email : info@association-sclerodermie.fr
Tel : 08 20 620 615

  • Sclérose tubéreuse de Bourneville

ASTB (sclérose tuberculeuse de Bourneville)
Madame Nadège Rousseau
Tel : 05 61 70 47 92
Site : http://www.astb.asso.fr/
Email : contact@astb.asso.fr
Pr Cordier, membre du conseil scientifique

  • Wegener

Association France vascularites
Mr Raphaël Darbon
Site : http://www.association-vascularites.org
Email : association.vascularites@gmail.com
Tel : 09 87 67 02 38 

 

 

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