Centre de référenceFilière RespiFIL

RespiFil : la filière pour les maladies pulmonaires rares

En 2015 sont mises en place 23 filières de soins pour les maladies rares. Une filière est un regroupement des Centres de Référence autour d’une spécialité.
La filière RespiFil regroupe 3 Centres de Référence et les Centres de Compétences :

  • Centre de référence pour les maladies pulmonaires rares de l’enfant
    (Pr A. Clément, Hôpital A. Trousseau, Paris)
  • Centre de référence pour les maladies pulmonaires rares de l’adulte
    (Pr J.F. Cordier, Hôpital L. Pradel, Lyon)
  • Centre de référence pour le syndrome d’Ondine
    (Dr Ha Trang, Hôpital Robert Debré, Paris)

Les missions des filières comportent :

  • Expertise pluridisciplinaire et prise en charge globale
  • Visibilité par les malades et les personnels de santé
  • Recommandations de bonne pratique et protocoles
  • Registres, base nationale de données maladies rares
  • Lien avec la recherche
  • Actions de formation
  • Liens avec les programmes européens
  • Liens avec les associations de patients
Centre de référence